Umgang mit der Demenzerkrankung eines Angehörigen

In den Industrieländern beträgt der Anteil von Demenzfällen bei Menschen im Alter von mehr als 65 Jahren circa 8% und bei Menschen im Alter von mehr als 80 Jahren mehr als 20%.

Es gibt Schätzungen, die davon ausgehen, dass sich die Demenzfälle in den westlichen Ländern in den nächsten 30 Jahren verdreifachen.

Die Zahl der Demenzerkrankungen in der Bevölkerung verzeichnet einen Anstieg und wurde in einem Bericht der WHO und ADI als weltweite Priorität in der Gesundheitspolitik definiert: „2010 lebten rund 35,6 Millionen Menschen mit Demenz. Es wird geschätzt, dass sich diese Zahl bis 2030 verdoppeln und bis 2050 verdreifachen wird, wobei es jedes Jahr 7,7 Millionen Neuerkrankungen (1 alle 4 Sekunden) geben wird und eine durchschnittlichen Lebenserwartung nach der Diagnose von 4-8 Jahren zu erwarten ist. Die Kosten werden auf 604 Mrd. Dollar/Jahr geschätzt und es wird von einem kontinuierlichen Anstieg und großen Herausforderungen für die Gesundheitssysteme ausgegangen. Alle Länder müssen die Demenz in ihren Programmen für die öffentliche Gesundheit aufnehmen – auf internationaler, nationaler, regionaler und lokaler Ebene sind Programme und Koordination auf mehreren Ebenen und unter den betroffenen Parteien erforderlich.” (Genf, 11. April 2012).

2016 lebten in der Schweiz 1,5 Millionen Personen im Alter von mehr als 65 Jahren (18,0%). Frauen haben dabei einen Anteil von 10,0%, Männer von 8,0%. Die hohe Sterblichkeitsrate der Männer lässt den Anteil der Frauen in höherem Alter ansteigen.

Der Anteil von Menschen im Alter von mehr als einhundert Jahren wächst, sowohl in der Schweiz als auch in andern Ländern (G15). Ende 2016 lebten in der Schweiz 1546 Hundertjährige, der Großteil davon Frauen (Daten: Bundesamt für Statistik 2016). Parallel hierzu ist ein Anstieg aller altersbedingten chronischen Krankheiten, darunter Demenz, zu verzeichnen.

Die fortschreitende Alterung der Bevölkerung wird zu einem weiteren deutlichen Anstieg der Demenzerkrankten führen. In der Schweiz wird die Gesamtzahl der Demenzpatienten auf ungefähr 120.000 angesetzt (davon ca. 70.000 mit Alzheimer-Demenz). Schätzungen zufolge sind ungefähr 150.000 Personen direkt oder indirekt in die Pflege ihrer erkrankten Angehörigen einbezogen.

Die Konsequenzen auf wirtschaftlicher und organisatorischer Ebene sind leicht vorstellbar: Allein die direkten jährlichen Kosten für jeden Patienten werden in verschiedenen Studien auf 9.000 bis 16.000 Euro veranschlagt, je nach Stadium der Krankheit. Die gesundheitlichen Kosten für Demenzerkrankungen in Italien werden insgesamt auf 10-12 Milliarden Euro jährlich geschätzt, davon 6 Milliarden allein für die Alzheimer-Erkrankung.

Aus der Einleitung des World Alzheimer Report 2015:

Fast 900 Millionen Menschen weltweit sind älter als 60 Jahre. Schätzungen zufolge wird die Anzahl älterer Menschen in den Ländern mit hohem Pro-Kopf-Einkommen im Zeitraum 2015 bis 2050 um 56% steigen. In den Ländern mit mittlerem bis hohem Einkommen wird von einem Anstieg der älteren Bevölkerung um 138%, in den Ländern mit mittlerem bis niedrigem Einkommen um 185% und in den Ländern mit niedrigem Einkommen um 239% ausgegangen.

Die steigende Lebenserwartung bedeutet einen starken Anstieg des Anteils älterer Menschen in der Bevölkerung und damit auch chronischer Krankheiten wie Demenz.

Krankenversicherungen, ein für die Pflege bei Demenz nicht angemessenes System

Zusammenfassend kann gesagt werden, dass heute viele Krankheiten erfolgreich behandelt werden können, die vor ein paar Jahrzehnten noch eine sehr kurze Lebenserwartung ließen. Das gleiche gilt jedoch nicht für Demenz. Eine an Demenz leidende Person kann noch 10 Jahre oder länger leben, ist jedoch nicht mehr selbstständig und braucht immer jemanden in der Nähe.

Es handelt sich in diesem Fall nicht darum, die Demenzerkrankung zu behandeln, sondern die Person rund um die Uhr zu betreuen. Unser Gesundheitssystem (Krankenversicherung) ist darauf ausgelegt, die Kosten für die Pflege der Betroffenen, jedoch nicht für die Betreuung zu übernehmen.

Eine Familie mit einem an Demenz erkrankten Angehörigen steht daher vor einer wichtigen Entscheidung:
Einweisung in ein Seniorenheim oder häusliche Pflege.

Bei der Einweisung in ein Seniorenheim geht ein Teil der Kosten zu Lasten der Gemeinschaft (Gemeinde oder Kanton). In den seltensten Fällen zahlt der Betroffene den gesamten Pflegesatz. Bei der mutigen Entscheidung, den kranken Angehörigen zu Hause zu behalten, gehen sämtliche Aufwendungen zu Lasten der Familie.

Neben erheblichen finanziellen Belastungen kommt auf die Familie auch eine nicht einfach zu organisierende Situation zu.

Was geschieht, wenn eine Demenzerkrankung zutage tritt

Wenn ein Familienmitglied an Demenz erkrankt, ändert sich das Leben: Das, was immer normal und einfach war, wird schrittweise immer anstrengender und führt nicht selten zu Streit und Frustration.

Die Rollen der Familienmitglieder ändern sich, und ein Angehöriger übernimmt erzwungenermaßen die Funktion des pflegenden Angehörigen, und das über lange Zeit, da Patienten, die an Demenz (oder Alzheimer) leiden, lange zu Hause leben und ihre Angehörigen monate- oder auch jahrelang einer großen Belastung aussetzen.

Der pflegende Angehörige muss auf die Hilfe von Aufnahmediensten zählen können und sich bewusst sein, dass er in dieser schwierigen Situation nicht allein ist.

Wenn der pflegende Angehörige beispielsweise die gesamte Woche den Patienten betreut, kann es ihn entlasten, zu wissen, dass an zwei halben Tagen in der Woche ein Betreuer die Pflegeaufgabe übernimmt und ihm eine Pause ermöglicht, um sich zu entspannen und etwas anderes zu tun. Mit der Gewissheit, nicht allein ständig für die Pflege der kranken Person verantwortlich zu sein.

Außerdem: „Ein Aufnahmedienst hat mehrere Vorteile. Er stellt eine konstruktive Abwechslung für an Demenz leidende Personen dar: Der Aufenthalt in einer anderen Umgebung und der Kontakt mit anderen Personen motivieren Demenzpatienten, sich neuen Tätigkeiten zu widmen. Und das hat oft positive Auswirkungen auf ihr Verhalten und ihre geistigen Fähigkeiten.“

Diese Unterbrechungen des normalen Wochenrhythmus helfen sowohl dem pflegenden Angehörigen als auch dem Demenzerkrankten: „Sie bringen Neues und Entspannung in den Alltag und ermöglichen es, den Zeitraum zu verlängern, in denen die Patienten und ihre Angehörigen gemeinsam zu Hause leben.“

Die Experten stimmen darin überein, dass es wichtig ist, um Hilfe zu bitten, ohne sich dabei schuldig zu fühlen, sondern im Bewusstsein, dass man es auch allein schaffen kann. Hilfe und Unterstützung erleichtern die Situation jedoch und stellen eine Bereicherung für alle Beteiligten dar, die darüber hinaus die Möglichkeit haben, ein Netz an Beziehungen aufzubauen, auf die man sich verlassen kann.

Alzheimer Schweiz lädt zum Nachdenken ein

Alzheimer Schweiz, Sektion Tessin, lädt zum Nachdenken über die folgenden Aspekte ein, die wir hier in ihrer Vollständigkeit wiedergeben:

• Denken Sie an all das, was Sie für ihren demenzkranken Angehörigen tun. Möchten Sie nicht ab und zu einmal durchatmen?
• Denken Sie einen Moment darüber nach, wie Sie sich fühlen. Sind Sie müde und traurig? Schlafen Sie schlecht, sind Sie reizbar oder verängstigt? Leiden Sie an Schmerzen oder anderen körperlichen Beschwerden? Wäre es nicht ratsam, sich ein wenig zu entspannen, bevor auch Sie ernsthaft erkranken?
• Gibt es Aspekte der Krankheit, die Sie besonders belasten? Zum Beispiel Probleme oder Verhaltensweise des Kranken wie beispielsweise seine Unruhe oder Aggressivität?
• Würden Sie nicht gern vorübergehend einer anderen Person die Verantwortung über den kranken Angehörigen überlassen oder wieder einmal richtig schlafen?
• Die an Demenz Erkrankten und auch ihre Angehörigen merken oft nicht, wie viel Arbeit die Krankheit jeden Tag mit sich bringt, und unterschätzen die Tragweite. Entscheiden Sie selbst, wann es an der Zeit ist, eine Aufnahme zu beantragen.
• Denken Sie in Ruhe über die Art Hilfe nach, die Sie brauchen, auch wenn Sie der Ansicht sind, es allein zu schaffen. Die Anforderungen an eine Aufnahme variieren je nach Stadium der Krankheit und der individuellen Situation. Wichtig ist, sich zu informieren und so früh wie möglich einen Aufnahmedienst in Anspruch zu nehmen. Auf diese Weise sparen Sie Ihre Energien und können mit einer eventuellen Krise besser umgehen. Es ist sehr anstrengend, demenzkranke Personen zu betreuen und zu pflegen. Pflegende Angehörige halten diese Aufgabe für selbstverständlich und sind dann folglich oft ausgelaugt oder erkranken sogar selbst. Um die Pflegeaufgabe gut erledigen zu können, müssen auch die Angehörigen an sich selbst denken. Sich regelmäßig eine Pause zu gönnen bedeutet, auf seine eigene Gesundheit zu achten.
• Sehen Sie jeden Tag eine solche Pause vor, in der Sie sich ungestört etwas widmen, das Ihnen Spaß macht: Zeitung lesen, Kreuzworträtsel lösen, Musik hören, handwerklich tätig sein etc.
• Organisieren Sie einmal pro Woche ein paar Stunden, die Sie außer Haus mit Freunden und Bekannten, beim Friseur, auf einem Konzert, auf einer Radtour oder einem Spaziergang etc. verbringen.
• Verbringen Sie hin und wieder auch ein paar Tage ohne den Patienten.
• Und: Lassen Sie sich regelmäßig von Ihrem Arzt untersuchen und erläutern Sie ihm die Situation.
• Wenn Sie sich deprimiert, verängstigt oder gestresst fühlen oder nicht schlafen können, wenden Sie sich sofort an Ihren Arzt. Oft haben pflegende Angehörigen den Eindruck, die Situation vollkommen unter Kontrolle zu haben. Früher oder später beansprucht Sie die Demenzerkrankung jedoch so stark, dass Sie gezwungen sind, sich Hilfe zu suchen. Aus diesem Grund sollten Sie nicht zu lange warten, bevor Sie schrittweise die Hilfe Dritter in Ihre Familie einführen.
• Erklären Sie den anderen Angehörigen und auch den engsten Freunden, inwiefern Demenz das Verhalten einer Person beeinflusst. Sie versetzen sie somit in die Lage, den an Demenz Erkrankten und auch Ihre alltäglichen Anstrengungen bei der Pflegeaufgabe besser zu verstehen.
• Beziehen Sie von Anfang an Ihre Angehörigen in die Pflege des Patienten ein, um nicht allein die ganze Last dieser Verantwortung zu tragen. Sprechen Sie gemeinsam über die Situation. Auch wenn Ihre Angehörigen Ihnen nur über kurze Zeit helfen, verschafft dies Ihnen dennoch eine Pause oder gibt Ihnen Zeit, andere Dinge zu erledigen.
• Akzeptieren Sie auch die Hilfe, die Ihnen Freunde und Bekannte oder Nachbarn anbieten. Erklären Sie ihnen, wie sie Ihnen helfen können. Beispielsweise, indem sie den Patienten zu einem Spaziergang begleiten. Zeigen Sie ihnen Ihre Dankbarkeit für Ihre Hilfsbereitschaft und erwägen Sie eventuell auch eine finanzielle Vergütung für ihre Hilfe. Gehen Sie mit der Aufnahme ruhig, aber bestimmt um. Viele Angehörige machen sich Sorgen darum, wie der demenzkranke Patient auf eine eventuelle Aufnahme reagieren könnte. Es kann vorkommen, dass er eine solche Initiative nicht zu schätzen weiß oder ablehnt.
• Demenzerkrankte sind sich der Notwendigkeit einer Aufnahme nicht bewusst. Sie sind nicht in der Lage zu verstehen, was Sie durchmachen und wie gut Ihnen eine Hilfe tun würde.
• Informieren Sie sich über die diesbezüglich gebotenen Leistungen, ohne zunächst andere Personen einzubeziehen. Führen Sie den Aufnahmedienst schrittweise ein.
• Wenn die Aufnahme mit den Anforderungen des Erkrankten übereinstimmt, kann sie eine optimale Abwechslung darstellen und sich oft auch positiv auf sein körperlich-geistiges Wohlbefinden auswirken.
• Vermeiden Sie es, den Patienten unnötig zu beunruhigen: Sprechen Sie nicht zu früh mit ihm über die Aufnahme. Wenn der Zeitpunkt gekommen ist, erklären Sie ihm in ruhigem, aber bestimmten Ton, was geschieht.
• Wenn er sich widersetzt, lassen Sie ihm eine Probezeit. Erläutern Sie ihm, dass sie Ihren Freiraum benötigen. Eine Hilfe ist sowohl im Haushalt als auch bei der Pflege des Kranken von großem Nutzen. Eine der Leistungen, die diesbezüglich beantragt werden können, ist eine Hilfe beim Einkaufen und Wäschewaschen oder „Essen auf Rädern“, die Lieferung der Mahlzeiten nach Hause. Die Pflegedienste unterstützen den Patienten bei seiner persönlichen Hygiene, beim Essen und Trinken, bei der Einnahme seiner Medikamente etc. Je nach Region werden diese Leistungen vom Spitex-Dienst, von einer privaten Spitex-Einrichtung oder vom Roten Kreuz Wenn die Krankenpflege für Sie körperlich anstrengend ist, besorgen Sie sich entsprechende Hilfsmittel und passen Sie Ihre Wohnräume entsprechend an (siehe auch die Broschüre mit Informationen zur „Anpassung der Wohnräume an die neuen Anforderungen“).
• Zwingen Sie den Erkrankten zu nichts. Lassen Sie ihm Zeit, sich an die Idee zu gewöhnen, und versuchen Sie zu einem späteren Zeitpunkt, ihm alles noch einmal zu erklären.
• Es kann hilfreich sein, dem Patienten zu erklären, dass der Arzt die Aufnahme verschrieben hat.
• Wenn Sie am ersten Tag der Aufnahme beim Patienten bleiben, helfen Sie ihm dabei, Vertrauen zum Betreuer oder Pfleger zu fassen. Bitten Sie außerdem darum, dass der Patient möglichst immer von den gleichen Personen betreut und gepflegt wird.
• Schreiben Sie einige Eckdaten des Patienten in Kurzform auf: welcher beruflichen Tätigkeit er nachgegangen ist, wo er gelebt hat, welche Personen ihm wichtig gewesen sind, was er mag, was er nicht mag etc. Legen Sie ein paar Fotografien bei, die für Gesprächsstoff zwischen dem Patienten und dem Pflegepersonal sorgen können. Als erstes und aus praktischen Gründen wird eine kurze häusliche Aufnahme empfohlen, bei der Sie das Pflegepersonal nach Hause einladen, um dem Patienten hier ein oder zwei Stunden Gesellschaft zu leisten.

 

BeeCare bietet die kurze oder lange Aufnahme entsprechend den spezifischen Anforderungen jeder einzelnen Familie und Situation.
BeeCare bietet die häusliche Pflege als öffentlichen Dienst im gesamten Tessin – sowohl in den Städten als auch auf dem Land oder in den Tälern.

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