Come affrontare una situazione di sviluppo di demenza in un famigliare

La prevalenza della demenza nei paesi industrializzati è circa del 8% negli ultra sessantacinquenni e sale ad oltre il 20% dopo gli ottanta anni.

Secondo alcune proiezioni, i casi di demenza potrebbero triplicarsi nei prossimi 30 anni nei paesi occidentali.

La demenza è in crescente aumento nella popolazione generale ed è stata definita secondo il Rapporto OMS e ADI una priorità mondiale di salute pubblica: “nel 2010 35,6 milioni di persone risultavano affette da demenza con stima di aumento del doppio nel 2030, il triplo nel 2050, con ogni anno 7,7 milioni di nuovi casi (1 ogni 4 secondi) e una sopravvivenza media dopo la diagnosi di 4-8-anni. La stima dei costi è di 604 mld di dollari/anno con incremento progressivo e continua sfida per i sistemi sanitari. Tutti i Paesi devono includere le demenze nei loro programmi di salute pubblica; a livello internazionale, nazionale regionale e locale sono necessari programmi e coordinamento su più livelli e tra tutte le parti interessate.” (Ginevra 11 aprile 2012).

Nel 2016 in Svizzera vivevano 1,5 milioni persone di oltre 65 anni (18,0%). La quota di donne era del 10,0% e quella degli uomini dell’8,0%. L’elevato tasso di mortalità degli uomini fa aumentare la quota delle donne in età avanzata.

La quota delle persone di oltre cent’anni continua a salire, sia tra gli Svizzeri che tra gli stranieri (G15). A fine 2016 in Svizzera vivevano 1546 centenari, per la maggior parte donne. (dati Ufficio federale di statistica 2016). Sono pertanto in aumento tutte le malattie croniche, in quanto legate all’età, e tra queste le demenze.

Il progressivo incremento della popolazione anziana comporterà un ulteriore consistente aumento della prevalenza dei pazienti affetti da demenza. In Svizzera, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato a circa 120’00 (di cui circa 70.000 con demenza di Alzheimer) e circa 150’000 sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari.

Le conseguenza sul piano economico ed organizzativo sono facilmente immaginabili, tenendo conto che i soli costi annuali diretti per ciascun paziente vengono, in diversi studi europei, stimati in cifre variabili da 9000 a 16000 Euro a seconda dello stadio di malattia. Stime di calcolo circa i costi socio-sanitari delle Demenze in Italia ipotizzano cifre complessive pari a circa 10-12 miliardi di Euro annui, e di questi 6 miliardi per la sola Malattia di Alzheimer.

Citiamo un estratto introduttivo del world alzheimer report del 2015:

Nel mondo, il numero di persone sopra i 60 anni è di quasi 900 milioni. Tra il 2015 e il 2050, si prevede che il numero di persone anziane che vivono nei paesi ad alto reddito pro-capite crescerà del 56%. Nei paesi a reddito medio alto l’aumento previsto è invece del 138%, in quelli a reddito medio-basso è del 185%, mentre nei paesi a reddito basso la crescita stimata è del 239%.

L’aumento dell’aspettativa di vita sta determinando una rapida crescita numerica, ed è associato all’aumento della prevalenza di malattie croniche come la demenza

Assicurazioni malattia, un sistema poco adatto all’assistenza nella demenza

Come conclusione alla situazione generale sopra descritta possiamo dire che oggigiorno vengono curate molte malattie che qualche decennio fa davano speranze di vita molto brevi, ciò che risulta invece difficile curare è la demenza. Una persona affetta da demenza può vivere 10 e più anni, ma non potrà mai più stare da sola, avrà sempre bisogno di qualcuno nelle vicinanze.

Non si tratta quindi di curare una demenza ma di assistere la persona durante il giorno e la notte. Il nostro sistema sanitario (assicurazioni malattia) è pensato prendere a carico i costi della cura della persona, non per l’assistenza che necessita.

Quindi una famiglia che dovesse essere confrontata con questa situazione è al bivio e le si presenta una scelta importante da fare:
Istituzionalizzazione del suo caro in una casa anziani, oppure assisterlo a domicilio.

Nel primo caso quello della casa anziani una parte dei costi sono presi a carico dalla collettività (comune e cantone), raramente infatti si paga la retta intera, nel caso invece della scelta coraggiosa di tenere a domicilio il proprio caro, è tutto a carico della famiglia.

Oltre quindi un carico economico importante la famiglia avrà un carico di lavoro gravoso e non di facile gestione.

Cosa accade quando la situazione di demenza si manifesta

Quando in uno dei membri di una famiglia si sviluppa una demenza, la vita cambia: ciò che è sempre risultato normale e facile da intraprendere diventa piano piano molto gravoso, fonte di litigi e di frustrazione.

I ruoli famigliari cambiano e una persona si trova ad assumere il ruolo di famigliare curante, ruolo non scelto e che porterà a lungo perché le persone affette da demenza (o alzheimer) vivono per molto tempo a casa loro sottoponendo i loro famigliari a situazioni di forte stress per mesi o addirittura per anni.

Da subito il famigliare curante deve poter contare sull’aiuto di servizi di presa a carico per sapere che non è solo nella difficoltà.

Ad esempio se il famigliare curante copre con la sua presenza tutta la settimana, per lui può essere di sollievo sapere che due mezze giornate a settimana una badante prende il suo posto concedendogli delle pause per un momento di rilassamento e di possibilità di fare altro, ma certo di non avere la responsabilità costante della persona da curare.

Inoltre “I servizi di presa a carico hanno molteplici vantaggi. Sono una parentesi costruttiva per le persone malate di demenza: la permanenza in un ambiente diverso e il contatto con altre persone motivano i malati di demenza a dedicarsi a nuove attività, spesso con ripercussioni positive sul loro comportamento e sulle loro capacità intellettive.”

Queste pause al ritmo normale della settimana sono utili sia al famigliare curante sia alla persona malata di demenza poiché portano “Portano novità e distensione nella vita quotidiana e permettono di prolungare il periodo durante il quale malati e familiari vivono insieme a casa.“

Gli esperti sono concordi sul fatto che sia importante cercare aiuto senza sensi di colpa ma con la consapevolezza che anche se da soli ce la si potrebbe fare, è semplicemente più bello ed arricchente per tutte le persone coinvolte costruirsi una rete di relazioni che siano un supporto valido ed apprezzato.

Associazione Alzheimer Svizzera inviata a riflettere

L’associazione Alzheimer svizzera, sezione Ticino, invita a riflettere sugli aspetti seguenti che qui riportiamo integralmente:

• pensate a tutto ciò che state facendo per il vostro familiare malato di demenza. Non vi piacerebbe riprendere fiato di tanto in tanto?
• Pensate per un attimo a come vi sentite. Siete stanchi e tristi? Dormite male, siete irritati o ansiosi? Soffrite di dolori o di altri disturbi fisici? Non sarebbe bene rilassarvi un po’ prima che anche voi vi ammaliate seriamente?
• Vi sono aspetti della malattia che vi stressano particolarmente? Ad esempio problemi o comportamenti del malato, come la sua irrequietezza o la sua aggressività?
• Non vorreste cedere momentaneamente a un’altra persona la responsabilità del malato o potervi fare di nuovo una bella dormita?
• I malati di demenza ma spesso anche i loro familiari non si rendono conto di quanto lavoro fanno ogni giorno e ne sottovalutano la portata. Decidete voi, dunque, quando chiedere una presa a carico.
• Riflettete con calma sul tipo di aiuto di cui presto potreste aver bisogno anche se ritenete di potervela ancora cavare da soli. Le esigenze di presa a carico variano a seconda dello stadio della malattia e della situazione personale. L’importante è informarsi e ricorrere prima possibile ai servizi di presa a carico. In questo modo, risparmierete le energie e sarete pronti ad affrontare un’eventuale crisi. Assistere e prendersi cura di una persona malata di demenza è molto faticoso. I familiari curanti considerano per lo più ovvio svolgere questo compito con la conseguenza che spesso finiscono per essere stremati o addirittura per ammalarsi a loro volta. Per continuare a svolgere bene il loro compito di assistenza, i familiari devono pensare anche a se stessi. Concedersi regolarmente una pausa significa salvaguardare la propria salute.
• Ritagliatevi tutti i giorni una pausa durante la quale dedicarvi indisturbati a qualcosa che vi piace: leggere il giornale, fare i cruciverba, ascoltare la musica, fare lavori manuali ecc.
• Una volta alla settimana concedetevi un paio d’ore di libertà da trascorrere fuori casa, con gli amici, dal parrucchiere, a un concerto, in bicicletta, a spasso ecc.
• Ogni tanto trascorrete qualche giorno lontani dal malato.
• Fatevi visitare regolarmente dal medico e spiegategli la vostra situazione.
• Se vi sentite depressi, ansiosi o stressati o se non riuscite a dormire, rivolgetevi immediatamente al medico. L’aiuto della famiglia e degli amici Spesso i familiari curanti pensano di avere la situazione pienamente sotto controllo. Prima o poi, però, la demenza li impegnerà così tanto da costringerli a chiedere urgentemente aiuto. Per questo motivo, i familiari dovrebbero cercare di non far passare troppo tempo prima di accettare gradualmente l’aiuto di terze persone.
• Spiegate ai familiari e agli amici più cari in che modo la demenza altera il comportamento di una persona. Così, potranno comprendere meglio il malato di demenza e riusciranno a immaginare fino a che punto siete impegnati ogni giorno.
• Coinvolgete subito i familiari nell’assistenza del malato per non portare da soli tutto il peso di questa responsabilità. Parlate insieme della situazione. Anche se vi aiuteranno solo per dei brevi momenti, potrete ugualmente sfruttarli per fare una pausa o per sbrigare qualche altra faccenda.
• Sforzatevi di accettare l’aiuto offertovi da amici e vicini. Dite loro come possono aiutarvi, ad esempio accompagnando il malato a fare una passeggiata. Mostrategli la vostra riconoscenza per la loro disponibilità e riflettete sull’eventualità di offrire loro un compenso economico. Affrontare la presa a carico con calma ma in modo deciso Molti familiari si preoccupano di come il malato di demenza potrebbe reagire di fronte all’eventualità di una presa a carico. In alcuni casi, il malato potrebbe non apprezzarla o addirittura rifiutarla.
• I malati di demenza non si rendono nemmeno conto della necessità della presa a carico. Non riescono a capire che cosa state passando e quanto vi farebbe bene ricevere un aiuto.
• Informatevi, dapprima senza coinvolgere altre persone, sui servizi esistenti. Ricorrere gradualmente ai servizi di presa a carico.
• Se il servizio di presa a carico collima con le preferenze del malato, può rappresentare un buon diversivo e spesso può anche ripercuotersi positivamente sul suo benessere psicofisico.
• Evitate di far agitare inutilmente il malato: non parlategli della presa a carico con troppo anticipo. Quando arriverà il momento, spiegategli con calma ma in modo deciso che cosa sta per accadere.
• Se il malato si oppone, concedetegli un periodo di prova. Spiegategli che avete urgentemente nella vostra regione. Un aiuto in casa e nella cura del malato È utile anche farsi aiutare a casa sia nei lavori domestici che nella cura del malato. Uno dei servizi che si possono ricevere in questo ambito è l’aiuto nel fare la spesa e il bucato o la consegna del pranzo a domicilio. I servizi di cura aiutano il malato a provvedere alla sua igiene personale, a vestirsi, a mangiare e a bere, a prendere le medicine ecc. A seconda della regione, questi servizi vengono offerti dallo Spitex, da uno Spitex privato o dalla Croce Rossa. Se le cure al malato vi stancano fisicamente, procuratevi dei mezzi ausiliari e adeguate di conseguenza la vostra abitazione (v. anche il foglio informativo «  Adattare l’abitazione alle nuove esigenze  » ).bisogno di un po’ di tempo libero.
• Non forzate il malato. Dategli il tempo di abituarsi all’idea e riprovateci in un altro momento.
• A volte può essere utile spiegare al malato che è stato il medico a prescrivere la presa a carico.
• Se il primo giorno di presa a carico resterete insieme al malato, per lui sarà più facile prendere confidenza con l’assistente. Inoltre, chiedete che il malato venga seguito possibilmente sempre dalle stesse persone.
• Scrivete brevemente la storia del malato indicando la professione che ha svolto, dove è vissuto, le persone che hanno avuto un’importanza nella sua vita, ciò che gli piace, ciò che detesta ecc. Allegate alla storia delle fotografie che offriranno spunti di conversazione tra il malato e l’assistente. I servizi di presa a carico breve Per prima cosa e per praticità, sarebbe bene ricorrere a una presa a carico breve a domicilio ovvero invitare gli assistenti a casa vostra per tenere compagnia al malato per una o due ore.

BeeCare offre il servizio di presa a carico breve o di lunga durata secondo le esigenze specifiche di ogni famiglia e di ogni situazione.
L’assistenza domiciliare di BeeCare è un servizio al pubblico in tutto il Ticino, sia in città come in campagna o nelle valli.

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