Erzählen Sie uns etwas über Ihren beruflichen Werdegang: Warum haben Sie sich auf die Palliativmedizin spezialisiert?
Ich habe mich der Palliativmedizin genähert, nachdem ich während der Covid-Notsituation im Spital Locarno gearbeitet habe. Diese Monate haben mich dazu gebracht, meine Rolle als Internistin zu überdenken, gezwungen durch die harte Realität, die uns alle getroffen hatte. Als ich mich um die Sterbenden kümmerte, wurde mir klar, dass eine Medizin ohne Palliativmedizin wie das leidende und sterbende Kind in S. Luke Fildes “The Doctor“ ist, aber mit einem leeren Stuhl neben sich. Warum ist der Arzt dennoch da, wenn er das Kind nicht retten kann?
So habe ich vor zweieinhalb Jahren den Weg in die spezialisierte Palliativmedizin eingeschlagen. Heute arbeite ich als Chefärztin der Fondazione Hospice Ticino, die im Tessin Palliativpflege anbietet.
Wie hat sich dieser Zweig der Medizin bis heute entwickelt?
Der Begriff “palliativ” kommt vom lateinischen Verb “palliare” (bedecken) und dem Substantiv “pallium” (der Mantel). Im allgemeinen Sprachgebrauch ist uns das englische Wort “care“ geläufig, das so viel wie “sich sorgen“,“sich kümmern“ bedeutet. Ich stelle mir die Palliativpflege gerne als den Schleier vor, der den Patienten mit professioneller Betreuung beschützt.
Wir sprechen oft mit Menschen, die bei der Erwähnung von Palliativpflege “erschrecken“, weil sie davon überzeugt sind, dass es sich dabei um eine ausschließliche Dienstleistung am Lebensende handelt.
Was ist dagegen das weite Handlungsfeld, in das die Palliativpflege eingreifen kann?Die Palliativpflege zielt darauf ab, die Lebensqualität in einem umfassenden Sinne zu verbessern, indem sie auf das physische, psychologische, soziale und existenzielle Wohlbefinden des Kranken und seiner Angehörigen achtet. Diese Pflege berücksichtigt die Besonderheiten jedes einzelnen Patienten und bietet eine individuelle Pflege, die seine Entscheidungen respektiert.
Sie wird in einem frühen Stadium in die Pflege integriert, die darauf abzielt, die zugrunde liegende Krankheit zu kontrollieren, unabhängig davon, um welche Krankheit es sich handelt. Zudem ermöglicht es dem Kranken, sich aktiv an den Behandlungsentscheidungen zu beteiligen und seine Rechte als Patient zu kennen und wahrzunehmen, z. B. durch die Erstellung eines Vorsorgeplans.
Relevant sind chronisch fortschreitende Erkrankungen, also degenerative Pathologien, für die es keine Therapien gibt, die zu einer Heilung führen können.
Beispiele für solche Krankheiten sind fortgeschrittene Krebserkrankungen, bestimmte neurologische Erkrankungen, Herzerkrankungen im Endstadium, Dialyse, fortgeschrittene COPD usw.
Wie kann die Familie des Patienten bei einer solchen Betreuung begleitet und aufgeklärt werden?
Der Begriff “Palliativmedizin” kann starke Emotionen hervorrufen, die mit dem Konzept von Tod, Leiden und Verlust verbunden sind. Daher ist es wichtig, dass die Personen eine objektive Vorstellung davon haben, was Palliativmedizin ist und was sie denjenigen bieten kann, die sie benötigen.
Die Palliativmedizin kümmert sich um das Leben des Patienten und arbeitet für ihn, indem sie seine Lebensqualität verbessert und verschiedene körperliche und psychische Symptome lindert. Dies ist bei bestimmten neurologischen Erkrankungen wie ALS, die viele Jahre andauern, gut zu beobachten. Obwohl die Phase am Ende des Lebens in diesen Fällen nur einige Tage oder Stunden dauert, wird die Palliativmedizin bereits schon bei der Diagnose eingeführt.
In jedem Fall nimmt das Lebensende bei Patienten mit einer chronischen Krankheit einen natürlichen Verlauf, mit oder ohne Palliativmedizin. Sich dieser Realität zu stellen und zu versuchen, den Betroffenen in dieser heiklen, aber unvermeidlichen Phase so gut wie möglich zu begleiten, ist nicht nur für den Patienten, sondern auch für alle Menschen in seinem Umfeld, die ihm in Erinnerung bleiben werden, ein Mehrwert.
Welche Dienstleistungen bietet die Fondazione Hospice Ticino an?
Die von unserer Stiftung angebotenen Dienstleistungen sind:
- Beratungsdienste für die Bewältigung der komplexen Symptomatik
- Beratungsdienste für ethische, soziale, psychologische und spirituelle Probleme
- Telefonische Erreichbarkeit rund um die Uhr
- Aktivierung und Koordination des häuslichen Pflegenetzes
- Erstversorgung
- Medizinische und pflegerische Besuche in Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten
- Spezialisierte Fortbildung für behandelnde Ärzte und Pflegepersonal
Ich möchte betonen, dass die Übernahme der Sekundärberatung Spezialberatung durch das Hospiz nicht das Gesundheitsnetzwerk des Patienten (Hausarzt, Spitex, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, etc.) ersetzt, sondern zusammen mit den anderen Fachpersonen Teil des Betreuungsteams der Pflegestation wird.
Wie kann ein Erstversorgungsdienst wie eine Spitex mit einem Zweitversorgungsdienst wie einem Hospiz praktisch und effizient zusammenarbeiten?
Ein Erstversorgungsdienst wie eine Spitex oder die Angehörigen selbst können zusammen mit dem behandelnden Arzt den Patienten auf einfache Weise mit einem Formular für die Hospizversorgung anmelden. Hospiz Tessin arbeitet mit allen Tessiner Diensten zusammen. In der Tat haben wir bereits mehrere komplexe Fälle zusammen mit BeeCare übernommen und es ist interessant, was wir als gemeinsame Erfahrung entdeckt haben.
Ich denke, dass das Leiden eine notwendige Bedingung auf dem Weg zur Erkenntnis der anderen Person und von uns selbst ist. Manchmal kommt es bei leidenden Patienten zu Depressionen; man versinkt in der Vergangenheit und sieht keine Zukunft oder Hoffnung mehr.
Wenn man darüber nachdenkt, kann man ohne Hoffnung nicht leben, weil man in dem Moment, in dem man damit konfrontiert wird, nichts mehr hat, worum man bitten könnte. Nichts mehr zu erbitten ist eine Todeserfahrung, viel mehr als der physische Tod.
In diesen schwierigen Situationen des Leidens ist es leicht, den Mut zu verlieren. Warum weiterhin hoffen?
Die Hoffnung wird von der Neurowissenschaft als Medizin verstanden: Sie wirkt auf uns wie Psychopharmaka. Wir sollten die Hoffnung niemals aufgeben, sondern sie annehmen und in uns leben lassen. So erfahren wir, dass sie uns vor Angst und Verzweiflung bewahren kann und einen Weg nach vorne offenhält. Es gibt immer eine Chance, etwas in unserem Leben zu erreichen, bis zum letzten Moment.
Wie können wir den Menschen Hoffnung geben?
Søren Kierkegaard, der große dänische Philosoph, schrieb, dass Hoffnung die “Leidenschaft des Möglichen” ist. Sie ist weder Optimismus noch Wunschdenken, sondern eine Gewissheit. Selbst wenn die Schatten des Lebens uns in die Dunkelheit stürzen, bleibt die Hoffnung ein leuchtendes Feuer, das unsere Gegenwart und unsere Zukunft erhellt.
Die Praxis der Palliativmedizin lädt uns vor allem dazu ein, zuzuhören, das Leiden und die Ängste der anderen anzunehmen. Es kommt vor, dass wir Menschen betreuen, die allein leben und bis zum Ende zu Hause bleiben wollen; diese Einsamkeit nimmt für uns die Form eines Weggefährten an, der uns zum Nachdenken anregt und uns dazu bringt, über den Sinn des Lebens, das Gebet für die Gläubigen, die Hoffnung und die Gemeinschaft mit anderen nachzudenken.
Wenn ich persönlich Gefahr laufe, die menschliche Hoffnung zu verlieren, greife ich auf die Hoffnung des heiligen Paulus zurück: “Hoffnung gegen alle Hoffnung“, die aus einem Glauben erwächst, der dem Leiden einen Sinn gibt. Durch den Glauben kann man Träger einer Hoffnung sein, die nicht stirbt.
Was würden Sie denen sagen, die jetzt leiden?
Ich möchte einen Wunsch äußern, der die Hilfe von uns allen braucht, um verwirklicht zu werden:
Für diejenigen, die leiden, wünsche ich mir, dass es keine stillen und sprachlosen Tage mehr gibt. Ich wünsche mir, dass das Schweigen, auch wenn es unser Leben umhüllt, eine Form von Würde und nicht einer von Gleichgültigkeit annimmt.
