Oltre Noi ist eine gemeinnützige Stiftung, die 2020 (im Jahr der Covid-19-Notlage) aufgrund des gemeinsamen Wunsches (und der Sorge) von einigen pflegenden Angehörigen gegründet wurde, ihre Rolle weiterhin wahrnehmen zu können und ihren Kindern das Recht zu garantieren, auch in einer Krisensituation oder bei erhöhtem elterlichen Bedarf an ihrem Lebensort bleiben zu können.
Der Notfall hat die Ressourcen der Familienmitglieder, aber auch die Notwendigkeit eines Unterstützungsnetzes, mit dem sie ihre Erfahrungen teilen können, deutlich gemacht. Ein Netzwerk, das effektiver sein kann, wenn es im Voraus aktiviert wird, um die Kenntnis der Familiengeschichte zu fördern und Überlastungssituationen zu vermeiden, aber auch um mit eventuellen Notsituationen umgehen zu können, wie Patrizia Berger erklärt, die Präsidentin der Stiftung und der seit mehr als 30 Jahren aktiven Schweizerisch-Italienischen Autismus-Vereinigung.
«Es war wirklich schwierig, als ich mit dem Krankenhausaufenthalt meines Mannes in Zürich und mit dem Problem konfrontiert war, jemanden zu finden, der sich um meine Tochter kümmern konnte, die sich zu Hause mit ihren Routinen sicher fühlte.»
Der Dialog mit dem Territorium
Das Thema der Betreuung liegt der Stiftung Oltre noi sehr am Herzen, besonders dasjenige der Selbstbestimmung und der Ethik.
Dank der Zusammenarbeit mit der Stiftung Sasso Corbaro war es möglich, einen Dialog und ein Projekt zu fördern, um diese Fragen zu erforschen und neue Horizonte zu eröffnen, damit Familien, die mit dieser komplexen Erkrankung leben, die nötige Unterstützung einer häuslichen Betreuung erhalten, insbesondere durch Sozial- und Gesundheitsfachkräfte, die in Bezug auf Autismus-Spektrum-Störungen angemessen geschult sind.
Die derzeit anerkannten Interventionen sehen keine häusliche Pflegekraft vor, die zwischen der Krankenschwester und der Haushaltshilfe steht. Die Stiftung Oltre Noi hat zusammen mit dem Verein asi, das Problem den Institutionen vorgelegt, damit sie sich damit befassen, mit besonderem Augenmerk auf jene Familien, die nicht über die Mittel verfügen, um ergänzende private Dienstleistungen zu finanzieren.
Patrizia Berger führt aus: „Das Familienmitglied, wie auch die Institutionen, brauchen daher Fachleute mit einem besonders prädisponierten und rigoros geschulten Verstand und Herz, sowohl in Bezug auf die Besonderheiten des autistischen Spektrums, als auch im Wissen, wie man in die Intimität der Familienerfahrung eintritt und mit ihr umgeht, um in der Lage zu sein, eine adäquate Hilfe bei der Förderung der Entwicklung jener Ressourcen zu sein, die eine größere Autonomie und damit eine geringere Belastung für das Familienmitglied ermöglichen, wie auch für eine bessere Lebensqualität; für das Wohlbefinden des gesamten Familiensystems.
«Wenn der pflegende Angehörige keine adäquate Hilfe in Anspruch nehmen kann, riskiert er eine Situation der psycho-physischen Überlastung. Ich bin davon überzeugt, dass es dringend notwendig ist, dieses Problem anzugehen, damit die pflegenden Angehörigen weiterhin eine wertvolle Ressource für die Gesellschaft bleiben können.»
Ein Schatz, der weitergegeben werden muss
«Diejenigen, die 30, 40 Jahre lang ein Kind mit Autismus betreut haben, haben Fähigkeiten und ein ‹Wissen› erworben, das ein Erbe darstellt, welches aufgewertet und mit den Fachleuten geteilt werden muss, und zwar im Rahmen eines Vergleichs zum Nutzen derjenigen, die betreuen und derjenigen, die betreut werden. Aus diesem Grund setzt sich die Stiftung Oltre Noi für einen Dialog mit den Einrichtungen und Diensten vor Ort ein, um neue Synergien zu finden.»
Dem Vorstand der Stiftung Oltre Noi gehört auch Tommaso Gianella an, der mit seinem besonderen Einfühlungsvermögen und seinen Kenntnissen im Bereich der Heimpflege eine erste Antwort auf die von einigen Familienmitgliedern gemeldete Notlage bot, die sich am Rande ihrer Kräfte fühlten und dringend auf eine Person angewiesen waren, die in der Lage war, die Situation professionell anzugehen.
Die von BeeCare eingestellte Mitarbeiterin, die dank ihrer Ausbildung als Erzieherin die Arbeit mit diesen Familien aufgenommen hat, erweist sich als brauchbare Antwort, bis andere Lösungen für dieses heikle Problem in Betracht gezogen werden.
Ein neuer Betreuungsansatz
Larissa Pagani, die von BeeCare eingestellte Erzieherin, hat ihre Arbeit vor einigen Monaten aufgenommen und besucht die Familien einige Stunden pro Woche, je nach Bedarf und in enger Zusammenarbeit mit dem Betreuungsnetz.
«Es ist eine neue Erfahrung, die mich fasziniert und mir große Freude bereitet. Nachdem ich jahrelang in Instituten gearbeitet habe, kann ich nun den Familien helfen und meine Fähigkeiten als Erzieherin einbringen.»
«Es war von grundlegender Bedeutung, eine vertrauensvolle Beziehung sowohl zu den Familienmitgliedern als auch zu den Kindern aufzubauen«, erzählt Larissa Pagani. «Diese neurologische Entwicklungsstörung ist schwer zu behandeln und erfordert Intervention und qualifiziertes Personal, weil Menschen mit ASD unberechenbar sind und aggressiv werden können, wenn sie ihre Bedürfnisse nicht mitteilen können. Ich habe wirklich außergewöhnliche, aber auch äußerst bemühte Eltern kennengelernt. Die Annäherung wurde durch das Wissen des Vereins asi erleichtert, mit welchem ich im Rahmen geförderter Aktivitäten wie Ferienplanung oder Sonntagsworkshops zusammenarbeite. Es ist wichtig, mich über die Interessen der Familien zu nähern, um dann mit den Betreuern individuelle Ziele festzulegen. Kleine tägliche Interventionen zur Förderung der Autonomie sind beispielsweise: kochen lernen, einkaufen gehen, sich um das eigene Zimmer kümmern.
Die große Herausforderung bestand darin, für einige Momente die Mutter zu ersetzen und den Kindern die Möglichkeit zu geben, ein neues Modell und neue Aktivitäten zu erleben. Es war sehr schön zu sehen, wie sie langsam neue Fähigkeiten entwickelten, Grenzen und Regeln akzeptierten, die ihre Eltern nur schwer durchsetzen konnten, welche sich oft in Situationen des Konflikts, der Ablehnung oder der Verschlossenheit wiederfanden.»
Zuhören und Beobachten sowie ständige Konfrontation sind sehr wichtig, damit sich die pflegenden Angehörigen wirksam unterstützt fühlen und somit «delegieren» können, um auch für sich selbst zu sorgen und somit eine wertvolle Ressource für die Gesellschaft zu bleiben.
