In breve: Molte persone con demenza diventano più confuse, irrequiete o ansiose nel tardo pomeriggio e la sera. È la cosiddetta “sindrome del tramonto”, in inglese sundowning. Spesso di notte si svegliano, girano per casa o vogliono uscire. Pesano la stanchezza della giornata, la luce che cala e un orologio biologico alterato dalla malattia, ma anche dolore, sete, fame o il bisogno di andare in bagno, che la persona non riesce più a spiegare. Un peggioramento improvviso va sempre segnalato al medico, perché può nascondere un’infezione o l’effetto di un farmaco. A casa aiutano la luce del giorno, orari regolari, pomeriggi attivi e serate tranquille.
Quando le notti diventano insostenibili per la famiglia, BeeCare offre in Ticino un supporto specialistico in salute mentale e la presenza notturna a domicilio.
Domenica 25 ottobre torna l’ora solare. Per molti è un’ora di sonno in più. Per una persona con demenza è un cambio di ritmo che si somma a giornate sempre più corte, e molte famiglie notano che proprio in autunno le serate diventano più difficili.
Verso le cinque del pomeriggio la mamma chiede di tornare “a casa”, anche se è nella sua cucina da quarant’anni. Il papà si agita, apre e chiude i cassetti, non riconosce la stanza. Alle tre di notte è in piedi, vestito, davanti alla porta. Chi assiste un familiare con demenza conosce bene queste scene. Capire perché succedono aiuta a gestirle meglio.
Cos’è la “sindrome del tramonto”?
Con questo nome si indica un peggioramento dei sintomi della demenza che compare nel tardo pomeriggio e la sera, e a volte continua durante la notte. Non è una malattia a sé, ma un insieme di comportamenti che si ripetono a quell’ora:
- confusione e disorientamento più forti del solito;
- ansia, irritabilità, pianto o rabbia;
- bisogno di camminare avanti e indietro, di cercare qualcosa o qualcuno;
- richiesta insistente di “andare a casa” o di andare al lavoro;
- sospetto verso chi è presente, a volte anche verso i familiari;
- difficoltà ad addormentarsi e risvegli frequenti.
Può comparire in diverse forme di demenza, non solo nell’Alzheimer, e spesso cambia da un giorno all’altro.
Perché peggiora verso sera e nei mesi con meno luce?
Le cause non sono del tutto chiare e di solito sono più di una. Le più frequenti:
- la stanchezza accumulata durante la giornata, che riduce la capacità di gestire stimoli e cambiamenti;
- un orologio biologico che la demenza altera, confondendo il giorno con la notte;
- meno luce: con la penombra le ombre e i riflessi possono sembrare persone o oggetti, e l’ambiente diventa meno riconoscibile;
- i rumori e i movimenti della sera, come la televisione, la cena da preparare o le visite;
- bisogni che la persona non sa più esprimere: dolore, fame, sete, freddo, stitichezza, bisogno di andare in bagno.
In autunno e in inverno la luce naturale diminuisce e le giornate passano di più al chiuso. Per questo in questa stagione vale la pena fare più attenzione alla luce in casa.
Quando non è “solo” demenza?
Prima di tutto è importante distinguere la sindrome del tramonto da un problema medico acuto. Se la confusione o l’agitazione compaiono o peggiorano all’improvviso, nel giro di ore o di pochi giorni, può trattarsi di un delirium, uno stato confusionale acuto che negli anziani è spesso provocato da:
- un’infezione, per esempio alle vie urinarie o ai polmoni, anche senza febbre;
- un farmaco nuovo o un cambio di dose;
- disidratazione o stitichezza;
- dolore, per esempio dopo una caduta.
In questi casi bisogna contattare il medico curante senza aspettare. Il delirium si cura, ma va riconosciuto in fretta.
Cosa aiuta a casa, giorno per giorno?
La sera si prepara durante il giorno. Gli accorgimenti che funzionano più spesso:
- luce naturale al mattino: tende aperte, colazione vicino alla finestra, una breve passeggiata quando il tempo lo permette;
- luci accese in casa prima che faccia buio, in modo che il passaggio alla sera sia graduale e ci siano meno ombre;
- orari regolari per la sveglia, i pasti e il momento di andare a letto;
- un pomeriggio con qualche attività semplice e conosciuta, come piegare la biancheria, sfogliare un album di foto o ascoltare musica, evitando però di stancare troppo la persona;
- pisolini brevi e non troppo tardi nel pomeriggio;
- niente caffè, tè nero o bevande a base di cola dopo pranzo;
- una cena leggera e i liquidi distribuiti soprattutto durante il giorno, così da ridurre i risvegli notturni per andare in bagno;
- la sera un ambiente calmo: televisione spenta o a volume basso, poche persone presenti, una musica conosciuta. Sui benefici della musica potete leggere il nostro articolo sulla musicoterapia per anziani;
- una luce notturna tra la camera e il bagno, per evitare cadute.
Per altri consigli sul riposo trovate una guida dedicata ai disturbi del sonno nella persona anziana.
Come reagire quando arriva l’agitazione?
Nel momento difficile, discutere o correggere non funziona. La persona vive davvero quello che dice, anche se per noi non ha senso. Può aiutare:
- parlare con voce calma, frasi brevi, una richiesta alla volta;
- rispondere all’emozione più che alle parole. A chi chiede di “andare a casa” si può dire “Mi racconti com’era casa tua?” invece di “Sei già a casa”;
- proporre una distrazione: una bevanda calda, uno spuntino, una foto, una canzone;
- se ha bisogno di camminare, accompagnarla in un percorso sicuro invece di trattenerla;
- controllare se ha dolore, freddo o bisogno del bagno.
Per la sicurezza notturna conviene chiudere a chiave i prodotti pericolosi, mettere in sicurezza i fornelli ed eventualmente usare un sensore o un rilevatore di cadute che avvisi il familiare.
Sonniferi e calmanti vanno usati solo su indicazione del medico. Negli anziani con demenza possono aumentare la confusione e il rischio di cadute. Se l’agitazione è molto forte, è il medico a valutare se e quale terapia serve.
Quando chiedere aiuto, e che tipo di aiuto?
Molti familiari chiedono aiuto solo dopo settimane di notti in bianco. Il sonno perso si accumula e porta all’esaurimento: ne parliamo nell’articolo sul burnout del familiare curante. Conviene muoversi prima.
BeeCare può affiancare la famiglia in due modi:
- con il servizio di salute mentale a domicilio: infermieri specializzati collaborano con il medico curante e con lo psichiatra, seguono la terapia e aiutano la famiglia a gestire i momenti di crisi;
- con l’assistenza domiciliare e la presenza notturna, anche solo per alcune notti alla settimana, per permettere al familiare di dormire. Spieghiamo come funziona nell’articolo sull’assistenza domiciliare notturna.
Se il vostro familiare ha ricevuto da poco la diagnosi, può esservi utile anche la nostra guida su come affrontare la demenza in famiglia.
