Parkinson e vita quotidiana: come l’ergoterapia a domicilio aiuta a restare autonomi

In breve: Con il Parkinson i gesti di ogni giorno diventano più lenti e incerti: abbottonare una camicia, alzarsi da una sedia, girarsi nel corridoio. L’ergoterapia a domicilio lavora proprio su questi gesti, nella casa in cui la persona vive. L’ergoterapista osserva come si svolge la giornata, insegna strategie per superare i blocchi nel camminare, propone piccoli cambiamenti alla casa e sceglie con la persona gli ausili davvero utili. Coinvolge anche il familiare, che impara quando aiutare e quando lasciar fare. In Svizzera l’ergoterapia prescritta da un medico è a carico dell’assicurazione malattia di base (LAMal), con la normale partecipazione ai costi.

BeeCare offre ergoterapia a domicilio in tutto il Ticino, a partire da una valutazione a casa.

Chi vive accanto a una persona con il Parkinson conosce certi momenti. I piedi che restano incollati al pavimento davanti a una porta. La tazza che trema a metà strada. I quaranta minuti che servono per vestirsi al mattino. La malattia avanza lentamente e in modo diverso da persona a persona, ma prima o poi tocca le attività più semplici.

Molte di queste difficoltà si possono ridurre con strategie pratiche, imparate e provate a casa propria. È il lavoro dell’ergoterapista. Qui spieghiamo cosa fa, quali accorgimenti aiutano di più e come si attiva il servizio in Ticino.

Come cambia la vita quotidiana con il Parkinson?

Il Parkinson è una malattia neurologica che colpisce soprattutto il movimento. I segni più conosciuti sono il tremore a riposo, la rigidità dei muscoli e la lentezza dei movimenti. Con il tempo possono aggiungersi problemi di equilibrio.

Nella vita di tutti i giorni questo significa:

• bottoni, cerniere e lacci diventano difficili da gestire;
• la scrittura si rimpicciolisce e diventa poco leggibile;
• alzarsi dal letto o da una poltrona bassa richiede più tentativi;
• camminando, il passo si accorcia e a volte si blocca del tutto, soprattutto nei passaggi stretti, davanti a una porta o quando bisogna girarsi. È il cosiddetto freezing;
• la giornata ha momenti migliori e momenti peggiori, spesso legati all’effetto dei farmaci.

Fare due cose insieme, per esempio camminare e parlare o portare un piatto mentre si gira in cucina, diventa più faticoso. Molte cadute nascono proprio da qui.

Cosa fa l’ergoterapista a domicilio?

L’ergoterapista si occupa di come una persona svolge le proprie attività: lavarsi, vestirsi, mangiare, cucinare, muoversi in casa, uscire. L’obiettivo è che la persona continui a farle da sola il più a lungo possibile, con meno fatica e in sicurezza.

Lavorare a domicilio fa una grande differenza. In ambulatorio si prova a salire su un gradino di prova. A casa si lavora sul proprio bagno, sulla propria scala, sulla poltrona dove la persona si siede ogni pomeriggio. I consigli sono subito applicabili.

Il percorso di solito inizia così:

• Valutazione iniziale: l’ergoterapista osserva la persona mentre svolge le attività che le creano difficoltà e guarda l’ambiente: illuminazione, tappeti, altezza del letto, spazio in bagno.
• Obiettivi condivisi: si decide insieme su cosa lavorare. Per una persona può essere tornare a farsi la doccia da sola, per un’altra continuare a cucinare.
• Allenamento e adattamenti: si provano strategie, si modificano piccole cose in casa e si scelgono eventuali ausili.

Il lavoro sulle attività quotidiane è lo stesso che descriviamo nell’articolo sugli interventi di ergoterapia per recuperare le attività quotidiane, applicato alle difficoltà tipiche del Parkinson.

Quali strategie aiutano a vestirsi, mangiare e scrivere?

Non esiste una ricetta uguale per tutti, ma alcuni accorgimenti funzionano per molte persone:

• Un gesto alla volta. Scomporre un’attività in passaggi e concentrarsi su uno solo. Vestirsi seduti, prima la parte sopra e poi quella sotto, con i vestiti preparati in ordine.
• Abiti più semplici. Chiusure a strappo o bottoni grandi, pantaloni con elastico, scarpe senza lacci ma che tengano bene il piede.
• A tavola. Posate con impugnatura più grossa, piatti con il bordo rialzato, un tappetino antiscivolo sotto il piatto, bicchieri con coperchio per chi ha molto tremore.
• Per scrivere. Una penna più grossa, fogli con righe ben visibili e pause frequenti. A volte conviene esercitarsi con lettere grandi prima di scrivere.
• Usare i momenti buoni. Programmare le attività più impegnative, come la doccia o uscire, nelle ore in cui i farmaci fanno più effetto.

Come si superano i blocchi nel camminare?

Il freezing spaventa, ma spesso si può sbloccare con un segnale esterno che aiuta il cervello a far ripartire il passo. L’ergoterapista insegna a usarli:

• segnali visivi, come strisce di nastro colorato sul pavimento nei punti critici, come la soglia del bagno, o l’idea di scavalcare una linea immaginaria;
• segnali sonori, come contare ad alta voce, seguire il ritmo di un metronomo o di una canzone;
• girarsi con un arco ampio invece di ruotare sul posto, che è il movimento più a rischio.

Anche la casa conta. Liberare i passaggi, togliere i tappeti che scivolano, aggiungere una luce notturna tra camera e bagno e montare un maniglione vicino al WC riduce il rischio di cadere. Trovate altre idee nella nostra guida alla prevenzione delle cadute negli anziani. Se serve un ausilio per camminare, è meglio sceglierlo con l’ergoterapista: non tutti i modelli di deambulatore vanno bene per chi ha il Parkinson.

Come può aiutare il familiare?

Il familiare ha un ruolo importante, e spesso deve imparare a fare meno invece che di più. Qualche indicazione pratica:

• lasciare il tempo necessario, senza mettere fretta: la fretta peggiora i blocchi;
• durante un blocco, non tirare la persona per il braccio, ma ricordarle il segnale che ha imparato;
• evitare di parlarle mentre cammina in un punto difficile;
• non sostituirsi nelle attività che riesce ancora a fare da sola, anche se ci mette di più.

Assistere una persona con il Parkinson è impegnativo. Se il carico diventa pesante, un’assistente domiciliare può affiancare la famiglia in alcuni momenti della giornata.

L’ergoterapia a domicilio è coperta dalla cassa malati?

Sì. In Svizzera l’ergoterapia è una prestazione dell’assicurazione malattia di base (LAMal) quando è prescritta da un medico. La prescrizione può farla il medico di famiglia o il neurologo. Restano a carico del paziente la franchigia e l’aliquota, come per le altre cure. Per un quadro completo delle coperture potete leggere il nostro articolo su cosa paga davvero la cassa malati per le cure a domicilio.

Quando conviene iniziare?

Prima di quanto si pensi. Molte famiglie chiamano l’ergoterapista dopo una caduta. È meglio farlo quando compaiono le prime difficoltà nelle attività quotidiane: in quella fase le strategie si imparano più facilmente e la casa si può adattare con calma.

Per informazioni utili sulla malattia, anche per i familiari, potete consultare il sito di Parkinson Svizzera.